Еще несколько десятков лет назад тема аутизма была абсолютна не изучена, на ребенка с такими нарушениями общество реагировало негативно. Не говоря уже о том, что не было специалистов, которые могли помочь родителям таких детей. Александра Поздеева сама является мамой дочери с расстройством аутистического спектра и занимается реабилитацией детей с ментальными нарушениями. О том, какой путь ей пришлось пройти, чтобы начать помогать другим, читайте в нашем материале.
— Александра Леонидовна, работа с детьми в целом требует не только профессионализма, но и определенной предрасположенности. Ваши подопечные — дети с ментальными нарушениями. Это уже не просто работа, а настоящая миссия. Почему вы обратили внимание на эту сферу?
— Скажу коротко, но емко — жизнь заставила. А планы на жизнь были совершенно другие. Я училась в Казанском госуниверситете на химика-технолога по высокомолекулярным соединениям, окончила магистратуру, хотела поступать в аспирантуру, чтобы заниматься научной деятельностью, но по личным обстоятельствам не смогла — родила дочь, через год — вторую.
После трех лет у старшей дочери обнаружилось расстройство аутистического спектра или, проще говоря, аутизм. До этого она развивалась как нормотипичный ребенок. Сейчас ей 20 лет. То есть все произошло в то время, когда никакой информации об аутизме еще в принципе не было, интернет только зарождался. Наше общество и законы были другими. В те годы в детских садах не было специализированых групп, не было специалистов. В семь лет, когда нужно было идти в школу, ребенка признали необучаемым. Как и все люди, за эти годы я прошла психологические стадии: отрицание, злость, торг, депрессия и, наконец, принятие.
У меня был простой выбор: либо сложить руки, либо искать выход. С 2015 года я начала усиленно заниматься саморазвитием в области психодиагностики, дефектологии, логопедии, когда информация появилась в открытых источниках, стало доступно онлайн-обучение. Вместе с тем нужно было воспитывать младшего здорового ребенка, уделять ей необходимое внимание. Пришлось менять мировоззрение, пришло осознание — либо ты действуешь, либо падаешь на дно, жалуясь на жизнь. И я продолжаю обучаться и развиваться в разных направлениях, которые мне интересны и где у меня недостаточно знаний.
Я индивидуальный предприниматель, руководитель организации, которая имеет статус «Социальное предприятие» и признана поставщиком социальных услуг. Также мною создано НКО «Эмпирика», которое будет оказывать те же социальные услуги по реабилитации и адаптации детей с ментальными нарушениями. И больший упор будет направлен на сопровождаемое проживание. Сейчас стоит вопрос в специалистах и помещении.
— Какие проблемы, связанные с заболеванием дочери, приходится преодолевать?
— Вспышки самоагрессии, попытки причинить вред себе, стереотипия и тому подобное. Девочка у меня с виду маленькая, хрупкая, но рукой или ногой может разбить стекло в окне, сломать межкомнатные двери. Кого-нибудь ударить, не спать несколько суток и кричать. К слову, я очень благодарна своим соседям за терпение и понимание.
И поэтому потихоньку стали использовать комбинированную систему коммуникации, которая состоит из карточек ПЭКС и жестовой системы. Карточки ПЭКС — это один из способов альтернативной коммуникации, который дает возможность невербальному ребенку выразить свои желания и потребности. Занималась с ней ABA-терапией (это прикладной анализ поведения), сенсорной интеграцией. Часто ездили в коррекционные лагеря и так далее.
Когда была возможность, я ездила на семинары по основам нейропсихологии, адаптивному спорту, трудотерапии. Поскольку дочь не вербальна, мне пришлось самой развиваться в логопедии. Прошла обучение, получила квалификацию логопеда-реабилитолога.
— Каких результатов вам удалось добиться в реабилитации своей дочери?
— По большому счету результаты могут быть только промежуточными, так как мы все еще находимся в процессе. Реабилитацией в таких случаях нужно заниматься всю жизнь. Если бы я все это не делала, при ее физических данных она бы или причинила себе непоправимый вред или попала в интернат.
— Вопрос чисто бытовой: до того как вы занялись предпринимательской деятельностью, на что жили?
— Фактически находилась на иждивении у своих детей. В то время нам нельзя было работать, иначе можно было лишиться пособия по уходу за ребенком-инвалидом. Вторым источником дохода было пособие младшей дочери по потере кормильца — отец моих детей умер в 2016 году. Также помогали мои родители и родственники. Когда появляется в семье такой ребенок, очень важно всем сплотиться, а не убегать от проблемы. Никогда не отказывали в материальной помощи и органы социальной защиты.
— Когда вы оформили статус индивидуального предпринимателя?
— В 2022 году, потом я стала поставщиком социальных услуг.
— Что дает этот статус?
— Этот статус позволяет государству субсидировать мои услуги. У каждого ребенка-инвалида есть индивидуальная программа реабилитации, которая предусматривает определенный набор услуг: социально-бытовые, социально-психологические, социально-медицинские, социально-педагогические и услуги по развитию коммуникационного потенциала. Всем этим я и занимаюсь
— Вы оказываете услуги только детям-аутистам?
— Чистых аутистов нет, поэтому я предпочитаю говорить «дети с ментальными нарушениями». Мне на самом деле, не важно, какой диагноз поставил врач-психиатр. Когда приходит ребенок, все начинается с беседы с родителями. Я им сразу говорю, что быстрого результата не будет. Это командная работа, которая требует усилий родителей и всех людей, окружающих ребенка.
Не хочу никого обидеть, но встречаю в своей практике такие случаи, когда родители, воспитывающие ребенка с отклонениями, чрезмерно его опекают. Например, если ребенок способен по физиологическим данным кушать самостоятельно, зачем вы его кормите с ложечки? Для этого нужно аккуратно менять мировоззрение в первую очередь родителей.
— Сколько у вас подопечных?
— От десяти до пятнадцати. Больше я чисто физически взять не могу. Тут ведь еще важно не забывать об индивидуальности каждого ребенка. Причем изначально я планировала работать с детьми старше 10 лет, но по факту начали приходить с 6. Повторю, я работаю как наставник, моя задача — научить родителей правильно вести себя с ребенком, имеющим ментальные нарушения, наблюдать за ним, анализировать поведенческую ситуацию, что привело к этому поведению и какие последствия произошли. Затем родители должны генерализировать эти наблюдения.
— У вас есть помещение для занятий?
— Да, на Геологов, 9. И за такую возможность я очень благодарна городской администрации. Там есть кабинет для индивидуальных занятий, где мы начинаем работу. Потом, если ребенок готов, переходим к групповым занятиям, обучаемся бытовым навыкам, лепим сосиски в тесте, пылесосим, сажаем цветы. Для того, чтобы детям было комфортно, там создана домашняя атмосфера.
— Каковы первые признаки развития аутизма?
— У ребенка нет зрительного контакта, не реагирует на свое имя, к году нет вербального общения, не играет в простые интерактивные игры, использует игрушки необычным способом: часто складывает их по определенным алгоритмам (категориям, размеру, цвету и т.п.). Часто закрывает ушки пальчиками от шума, это называется сенсорная защита. Повторяет слово или отдельную фразу. Если ребенок вербальный, то желает разговаривать только на одну тему, например, про динозавров или машинки. Часто такие дети ходят на носочках, трясут руками, раскачиваются, кружатся, их сложно переключить на другую деятельность.
К двум годам, когда нормотипичные дети замечают, что мама или другие близкие чем-то расстроены, ребенок с РАС на это не реагирует. Отсутствует имитационная деятельность — не повторяет движения, например, на зарядке. Не стремится присоединиться к другим детям в игре. Очень остро реагирует на изменения, например, отклонение от привычного маршрута в поездке или на прогулке. Стресс вызывает большое скопление людей, шум, резкие звуки, яркий свет. Избирательность в еде. Эти признаки не обязательно присутствуют в комплексе, более того, они могут проявляться в разной степени.
— Что можно считать успешной реабилитацией?
— Все зависит от конкретного ребенка. Каждый случай уникален. Есть тяжелые формы нарушений, когда ребенок всю жизнь будет нуждаться в опеке. И есть высокофункциональные дети, которые свободно говорят на иностранных языках, причем изучили их самостоятельно, насмотревшись фильмов. Знаю детей, добившихся успехов в творчестве, спорте. Главное — найти направление, в котором ребенок может проявить себя, и развивать это.
— У вас есть планы по дальнейшему развитию?
— Да. Хотелось бы организовать для инвалидов с ментальными нарушениями сопровождаемое проживание. Такие программы уже есть в нашей стране, но в основном, это люди с физическими отклонениями. А с ментальщиками особо никто работать не берется, потому что это сложно. Допустим, после ухода из жизни родителей такие дети попадают в интернат. В доме можно создать нормальные условия, и заниматься реабилитацией.
— Меняется ли отношение общества?
— Конечно. Сейчас есть коррекционные детские сады, специальные классы в школах. И намного больше информации в открытом доступе. Мне в свое время пришлось пройти через много очень неприятных моментов. В наши дни люди стали намного терпимее и информированнее.
— Что бы вы посоветовали родителям, если у ребенка подтвердились ментальные отклонения?
— Ни в коем случае не опускать руки. Как можно скорее пережить шок и начать реабилитацию. Потому что в нашем случае время имеет огромное значение. Не приносить себя в жертву потребностям особенного ребенка, а вовлекать, сколачивать команду. Научиться находить радости в мелочах, не искать виноватых, не бояться просить о помощи.
Как можно быстрее принять тот факт, что теперь с вами всегда будет особенный ребенок. Это не конец света, это конец мечтам, которые мы придумали себе. Поэтому создаем новые мечты и планы!
Развивайтесь! Умейте быть наблюдателем ко всему, особенно в отношении своей жизни. Если что-то не устраивает, печалит, злит — это повод заглянуть в себя, подумать, проанализировать: не почему, а для чего.
Научиться выделять время для себя, для отдыха. Не ставить глобальных целей, а основываясь на индивидуальных потребностях ребенка, научить новым навыкам и дать средства для самостоятельного освоения окружающего мира, уважая личность, право на выбор, с принятием его особенностей развития. У каждого ребенка есть свой потенциал, важно использовать это и реализовывать.
